Nadir görülen genetik bir hastalık olan Ataksi-Telenjiektazi (AT) üzerine yürütülen uluslararası iş birliği kapsamında, 4–7 Şubat 2025 tarihleri arasında Johns Hopkins Üniversitesi’nden Prof. Thomas Crawford ve Harvard Üniversitesi’nden Dr. Claudio M. de Gusmao, Koç Üniversitesi Translasyonel Tıp Araştırma Merkezi (KUTTAM) ve Nadir Hastalıklar Araştırma Laboratuvarı’nda (NDAL) ağırlandı.
Ziyaret kapsamında Prof. Crawford ve Dr. Gusmao, Türkiye’de antisens oligonükleotid (ASO) tedavisinden fayda görebilecek beş çocuk hastayı aileleriyle birlikte değerlendirerek detaylı klinik görüşmeler gerçekleştirdi. Uzman hekimler bu süreçte NDAL araştırma ekibiyle birlikte çalıştı; Boston’daki Dr. Yu ise toplantılara çevrim içi olarak katıldı. Toplantılarda AT Derneği Başkanı Av. Güneş Uyar da yer aldı.
NDAL’daki bu görüşmeler, hem klinik bilgi paylaşımı hem de Türkiye’de ASO tedavisinin uygulanabilmesine yönelik yasal sürecin başlatılması açısından büyük önem taşıyor. Hedeflenen bir sonraki adım ise Sağlık Bakanlığı ile gerekli düzenlemeler konusunda resmi temasların gerçekleştirilmesi.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın Pera Müzesi’nde izleyiciyle buluşan “Çok İş Var Yapacak” ve Ay Işığıyla Dans sergileri, yalnızca görsel deneyimle sınırlı kalmayan, sanatçıların üretimlerine dair kapsamlı perspektifler sunan iki özel yayınla destekleniyor.
Suna’nın Kızları, ergenlik çağındaki kız çocukları için güvenli alanları güçlendirmek amacıyla UNICEF Türkiye ile iş birliği yaptı. İki kurum arasında imzalanan protokol kapsamında, kız çocukların fiziksel ve dijital ortamlarda kendilerini güvende ve değerli hissedebilecekleri alanların yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı Pera Müzesi, 20. yıl kutlamaları kapsamında iki önemli sergiye ev sahipliği yapıyor: MARCEL DZAMA: Ay Işığıyla Dans – Arkadaşı Raymond Pettibon’dan küçük bir yardımla ve SAMİH RİFAT: "Çok İş Var Yapacak" – fotoğraflar, filmler, çizimler, şiirler, defterler, kitaplar ve müzik… Bu sergiler, ziyaretçileri Marcel Dzama ve Samih Rifat’ın özgün sanatsal ve entelektüel dünyalarına davet ederek çağdaş sanat ve kültürel miras üzerine etkileyici bir yolculuğa çıkarıyor.