Nadir görülen genetik bir hastalık olan Ataksi-Telenjiektazi (AT) üzerine yürütülen uluslararası iş birliği kapsamında, 4–7 Şubat 2025 tarihleri arasında Johns Hopkins Üniversitesi’nden Prof. Thomas Crawford ve Harvard Üniversitesi’nden Dr. Claudio M. de Gusmao, Koç Üniversitesi Translasyonel Tıp Araştırma Merkezi (KUTTAM) ve Nadir Hastalıklar Araştırma Laboratuvarı’nda (NDAL) ağırlandı.
Ziyaret kapsamında Prof. Crawford ve Dr. Gusmao, Türkiye’de antisens oligonükleotid (ASO) tedavisinden fayda görebilecek beş çocuk hastayı aileleriyle birlikte değerlendirerek detaylı klinik görüşmeler gerçekleştirdi. Uzman hekimler bu süreçte NDAL araştırma ekibiyle birlikte çalıştı; Boston’daki Dr. Yu ise toplantılara çevrim içi olarak katıldı. Toplantılarda AT Derneği Başkanı Av. Güneş Uyar da yer aldı.
NDAL’daki bu görüşmeler, hem klinik bilgi paylaşımı hem de Türkiye’de ASO tedavisinin uygulanabilmesine yönelik yasal sürecin başlatılması açısından büyük önem taşıyor. Hedeflenen bir sonraki adım ise Sağlık Bakanlığı ile gerekli düzenlemeler konusunda resmi temasların gerçekleştirilmesi.
YILLIK: Annual of Istanbul Studies, akademik veri tabanı TRDizin’e kabul edildi. Derginin 5. ve 6. sayıları TRDizin’de yerini alarak İstanbul’un tarihi ve kültürel mirasına dair özgün araştırmaları ulusal akademik camiaya daha güçlü biçimde ulaştırıyor.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın Kahramanmaraş Valiliği ile imzaladığı protokol kapsamında, Suna’nın Kızları’nın iki yıldır Pazarcık’ta yürüttüğü Çocuk Yaşam Merkezi faaliyetleri Kahramanmaraş merkeze taşınıyor. Mahalle, okul ve topluluk temelli bu çalışmalar, kız çocuklar başta olmak üzere tüm çocukların korunmasını, güçlenmesini ve hizmetlere erişimlerini desteklemeyi hedefliyor.
Her yaştan ziyaretçiyi özgürce üretmeye davet eden Açık Atölye, Pera Müzesi’nde sanatı buluşma alanına dönüştürüyor. 7–30 Ağustos tarihleri arasında Perşembe, Cuma ve Cumartesi günleri gerçekleşen etkinlikte, bireysel üretimler ve kolektif çalışmalar iç içe geçiyor.