16-18 Eylül 2024 tarihleri arasında University College London’dan (UCL) Prof. Henry Houlden ve Dr. Francesca Magrinelli, akademik bir toplantı ve bilgi alışverişi için NDAL’ı ziyaret etti. Üç gün süren yoğun program boyunca, akademisyenler toplam 18 aileyi inceledi.
İlk gün incelenen ailelerde bilinen genetik nedenler tespit edilerek, hastalık mekanizmasını anlamak için işlevsel analizler önerildi. İkinci gün itibarıyla ise genetik geçişin kesin olduğu ancak mevcut yöntemlerle çözülemeyen vakalar değerlendirildi ve Long Read Sequencing (LRS) önerildi.
Nörolojik incelemelerin yanı sıra ailelerin tüm sorularına yanıt verildi ve çeşitli araştırmalar için örnekler toplandı. Türkiye’deki klinisyenler de zaman zaman toplantılara katıldı. Son derece verimli geçen bu toplantılar, gelecekteki çalışmalar için örnek teşkil eden bir model sundu. Bu ziyaret, genetik araştırmalarda disiplinler arası iş birliğinin önemini vurguladı ve hasta tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmek için değerli içgörüler sağladı.
Suna’nın Kızları, ergenlik çağındaki kız çocukları için güvenli alanları güçlendirmek amacıyla UNICEF Türkiye ile iş birliği yaptı. İki kurum arasında imzalanan protokol kapsamında, kız çocukların fiziksel ve dijital ortamlarda kendilerini güvende ve değerli hissedebilecekleri alanların yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı Pera Müzesi, 20. yıl kutlamaları kapsamında iki önemli sergiye ev sahipliği yapıyor: MARCEL DZAMA: Ay Işığıyla Dans – Arkadaşı Raymond Pettibon’dan küçük bir yardımla ve SAMİH RİFAT: "Çok İş Var Yapacak" – fotoğraflar, filmler, çizimler, şiirler, defterler, kitaplar ve müzik… Bu sergiler, ziyaretçileri Marcel Dzama ve Samih Rifat’ın özgün sanatsal ve entelektüel dünyalarına davet ederek çağdaş sanat ve kültürel miras üzerine etkileyici bir yolculuğa çıkarıyor.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın kuruluşundan bu yana Pera Müzesi’nde sanatseverlerle buluşturduğu koleksiyonları, dijital ortamda erişime açıldı. Sanatı ve kültürel mirası daha geniş kitlelerle paylaşmayı amaçlayan bu dijital dönüşümle, müze bünyesinde yer alan Kütahya Çini ve Seramikleri, Oryantalist Resim, Anadolu Ağırlık ve Ölçüleri koleksiyonlarından 2 bin 510 eser İstanbul Araştırmaları Enstitüsü’nün web sitesinde incelenebiliyor.